I progetti e le reti

A fianco dei malati di immunodeficienze primarie

L’AIP Onlus riunisce in Italia le famiglie e i pazienti affetti da malattie di origine genetica legate al sistema immunitario, malattie gravi, rare e poco conosciute.

L'AIP vede nella sensibilizzazione comunitaria uno dei suoi principali pilastri statutari. Proprio per questo, il presente progetto vuole incrementare la conoscenza dei temi legati alle Immunodeficienze Primarie (IDP), al fine di creare maggiore consapevolezza globale e maggiore attenzione, anche da parte dell'opinione pubblica. Per far questo, da un lato, si prevede l'organizzazione di corsi di formazione in distance-learning. D'altro lato, al termine del progetto, sulla scorta dell’esperienza maturata e della casistica incontrata, verrà realizzato e pubblicato uno studio sullo stato dell'arte del settore delle IDP, corredato di un prontuario sulla normativa legislativa/amministrativa. Esso sarà finalizzato alla diffusione della cultura in materia, nonché per alla tutela dei diritti dei malati di immunodeficienze primitive ed il conseguimento di benefici ed esenzioni previsti.

Inoltre, l'AIP vuole contribuire a supportare il prezioso lavoro di ricerca scientifica sulle IDP attraverso, da un lato, l'implementazione di nuovi Protocolli di cura, e dall'altro, la fornitura dei macchinari scientifici all'avanguardia, necessari per le nuove sperimentazioni.

Infine, AIP Onlus raccoglie le richieste dei pazienti e dei loro familiari, e vuole soddisfarle anche tramite competenze professionali più specifiche. Questo obiettivo verrà perseguito, innanzitutto, attraverso l'istituzione di un punto d'ascolto. Il servizio, realizzato a distanza, metterà a disposizione un numero telefonico gratuito a cui chiedere assistenza e consulenza gratuita. Inoltre, si vuole fornire degli aiuti economici concreti ai familiari di quelle persone ospedalizzate che, per necessità di terapie, devono stare per lunghi periodi distanti dal proprio luogo di residenza, incorrendo in ingenti costi economici.

 

 

 

 

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